老人(rén)失智，照(zhào)護者的(de)壓力誰能懂(dǒng)？

由于人(rén)口快(kuài)速老齡化(huà)，中國到2020年預計将有1410萬失智症患者，而到2030年，這(zhè)一數字将增加到2330萬，約占全世界失智症患者總數的(de)3成。然而目前醫學界對(duì)此疾病基本束手無策，一旦患病，病程将難以逆轉。全球各地的(de)研究表明(míng)，合理(lǐ)的(de)照(zhào)護能夠有效地減緩失智症發展。但失智症的(de)照(zhào)護負擔往往非常大(dà)，會顯著影(yǐng)響照(zhào)護者的(de)身心健康，而這(zhè)反過來(lái)又可(kě)能會通(tōng)過降低照(zhào)護水(shuǐ)平而影(yǐng)響失智症患者的(de)生活質量。

根據2018年世界阿爾茨海默病（注：該病爲失智症中最常見的(de)一類）報告(Patterson, 2018) ，在包括中國在内的(de)發展中國家中，90%以上的(de)阿爾茨海默病患者都由家人(rén)照(zhào)護。由此可(kě)知，失智症照(zhào)護正成爲越來(lái)越多(duō)中國家庭的(de)壓力事件(stressful event) 。尤其是在快(kuài)速城(chéng)鎮化(huà)的(de)地區(qū)，在現代性逐步解構傳統家庭結構和(hé)價值觀的(de)背景下(xià)，探討(tǎo)家屬的(de)照(zhào)護壓力、心理(lǐ)适應力及相應的(de)支持性措施，顯得(de)尤爲緊迫和(hé)必要。

和(hé)家屬照(zhào)護者的(de)壓力感知

在失智症病程中，常常伴随有不同程度的(de)行爲及心理(lǐ)症狀(BPSD：behavioral and psychological symptoms of dementia) 。既往研究表明(míng)，失智症照(zhào)護壓力主要來(lái)自患者的(de)BPSD。具體來(lái)說，失智老人(rén)在病程中可(kě)能會出現言語或肢體攻擊性行爲，如罵人(rén)、打人(rén)、咬人(rén)、尖叫，或非攻擊性行爲，如話(huà)語重複和(hé)不停走動，以及焦慮、恐懼、易怒、傷感、日夜颠倒等行爲及心理(lǐ)症狀。在這(zhè)些症狀中，抑郁症狀最爲普遍，超過一半的(de)失智症患者都會有。

然而，我們在城(chéng)鎮化(huà)地區(qū)的(de)調查中發現，失智老人(rén)的(de)行爲及心理(lǐ)症狀往往被照(zhào)護者誤解爲單純的(de)不良行爲。由于缺乏對(duì)失智症基本常識的(de)了(le)解，照(zhào)護者不能完全相信這(zhè)些症狀是由疾病所導緻的(de)，他(tā)們中很多(duō)人(rén)歸因爲老人(rén)“淘氣”、“管不住自己”，進而遷怒甚至責罵老人(rén)。與老人(rén)在失智前共同生活過的(de)照(zhào)護者往往難以接受老人(rén)失智前後的(de)變化(huà)，這(zhè)種印象上的(de)極大(dà)反差也(yě)被照(zhào)護者們解讀爲照(zhào)護過程中自我情緒失控的(de)重要原因。

通(tōng)過Zarit 照(zhào)護負擔量表(ZBI) ，基于我們的(de)研究團隊(Yang & Ran,2019) 在四川省的(de)發現，有30%至45%的(de)照(zhào)護者表示，照(zhào)護失智老人(rén)“經常”或“一直”影(yǐng)響自己的(de)生活，其中包括身體健康、家務和(hé)照(zhào)料之間的(de)平衡、按照(zhào)自己意願去生活、社交等；照(zhào)護者感知的(de)負擔與他(tā)們每天照(zhào)護的(de)時(shí)長(cháng)、自身的(de)年齡和(hé)功能水(shuǐ)平，以及失智老人(rén)BPSD 的(de)嚴重程度都有顯著的(de)相關性。值得(de)注意的(de)是，絕大(dà)多(duō)數失智老人(rén)并未完全喪失認知功能，照(zhào)護者的(de)壓力感知和(hé)負面情緒也(yě)會傳導給他(tā)們，對(duì)其病情産生消極影(yǐng)響。

哪些家人(rén)在照(zhào)顧失智老人(rén)？

根據我們在快(kuài)速城(chéng)鎮化(huà)的(de)農村(cūn)地區(qū)的(de)調查，在家屬照(zhào)護者中，兒(ér)子及兒(ér)媳仍然是照(zhào)護失智老人(rén)的(de)主力，其次爲配偶，再次爲女(nǚ)兒(ér)及女(nǚ)婿，另有少量孫輩或非直系親屬照(zhào)護者。在此基本結構下(xià)，失智老人(rén)的(de)家屬照(zhào)護者呈現以下(xià)幾個(gè)特點。

首先是照(zhào)護者的(de)不穩定性增加，由城(chéng)鎮化(huà)帶來(lái)的(de)職業變動和(hé)地域流動性的(de)增加，以及配偶照(zhào)護者的(de)年老體弱，導緻照(zhào)護責任在子女(nǚ)間頻(pín)繁交換。一個(gè)較爲極端的(de)案例是，一位失智老人(rén)每月(yuè)都需要搬幾次家，在三個(gè)兒(ér)子家中輪流各居住10天，從而讓每個(gè)家庭的(de)照(zhào)護者都有打零工的(de)時(shí)間。另外較多(duō)發生的(de)情況是，子女(nǚ)均搬離鄉居，雇傭一位臨近的(de)親戚照(zhào)護失智父母。

第二個(gè)特點是家庭照(zhào)護意願的(de)松動。根據在2015年和(hé)2018年分(fēn)别做(zuò)的(de)調查，我們發現願意将失智老人(rén)送入養老院照(zhào)護的(de)比例升高(gāo)了(le)，但真正實施的(de)還(hái)不多(duō)。

第三是居住形式的(de)改變。城(chéng)鎮化(huà)帶來(lái)的(de)土地征遷和(hé)居住集中化(huà)，使許多(duō)失智老人(rén)搬入小區(qū)的(de)樓房(fáng)内居住，家人(rén)的(de)照(zhào)護環境較之以往有了(le)很大(dà)不同。

家屬照(zhào)護者的(de)意義建構

家屬照(zhào)護者對(duì)照(zhào)護過程進行意義建構(meaning making) 是應對(duì)照(zhào)護壓力的(de)一種有效策略。照(zhào)護失智老人(rén)的(de)過程中有許多(duō)艱辛，但在調查中，家屬照(zhào)護者更願意從人(rén)生目的(de)和(hé)對(duì)家庭的(de)意義等方面去理(lǐ)解這(zhè)一過程，而非将照(zhào)護當做(zuò)一個(gè)單純的(de)家庭任務。

他(tā)們進行意義建構的(de)路徑大(dà)緻有以下(xià)四條：

一是将照(zhào)護當做(zuò)是有利于自己和(hé)家庭的(de)事情，即讓家庭成員(yuán)變得(de)更加團結和(hé)樂(yuè)于互相幫助，并讓自己變得(de)更加堅強、價值觀得(de)到升華；

二是認爲照(zhào)護失智老人(rén)是一種“因果報應”，是自己前世欠下(xià)這(zhè)位家人(rén)的(de)債，如果不去照(zhào)護好，會受到老天的(de)懲罰；

三是從責任角度出發，将照(zhào)護失智老人(rén)看作是履行自己家庭和(hé)人(rén)倫責任的(de)基本途徑；

四是在照(zhào)護過程中進行生命反思，即通(tōng)過照(zhào)護失智老人(rén)反思了(le)什(shén)麽是生命中有價值的(de)東西以及如何保持積極心态。

反思

在快(kuài)速城(chéng)鎮化(huà)地區(qū)，要真正落實好“以人(rén)爲本”的(de)理(lǐ)念，就需要特别關注城(chéng)鎮化(huà)過程對(duì)家庭的(de)沖擊，以及其中弱勢家庭成員(yuán)的(de)需求。

對(duì)于數量龐大(dà)的(de)農村(cūn)失智老年人(rén)來(lái)說，對(duì)他(tā)們的(de)家屬照(zhào)護者進行增能(empowerment) 是十分(fēn)必要的(de)，這(zhè)不僅包括失智症基本知識的(de)普及，更重要的(de)是對(duì)照(zhào)護者心理(lǐ)健康的(de)關愛(ài)，而通(tōng)過專業介入或形成家屬互助小組等形式協助他(tā)們進行失智老人(rén)照(zhào)護的(de)意義建構可(kě)能會是有效的(de)途徑之一。

另外，還(hái)應該加大(dà)高(gāo)質量養老服務設施的(de)供給，從而有效地對(duì)沖城(chéng)鎮化(huà)對(duì)傳統家庭結構和(hé)觀念的(de)解構。最後，由于需要從零開始建設大(dà)量的(de)住宅社區(qū)和(hé)公共服務設施，快(kuài)速城(chéng)鎮化(huà)地區(qū)較之成熟城(chéng)市有更多(duō)的(de)空間去将“老年人(rén)友好”和(hé)“失智老人(rén)友好”元素融入到具體的(de)環境設計和(hé)規劃中。

作者簡介：

楊帆爲上海交通(tōng)大(dà)學國際與公共事務學院助理(lǐ)教授，中國城(chéng)市治理(lǐ)研究院助理(lǐ)研究員(yuán)。

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